Con un enfermo en Casa

¿Y cómo es tu vida con un enfermo en casa? ¿Puedes responder a sus necesidades? ¿Y a las tuyas? ¿Sientes que gestionas la situación? o por el contrario… ¿Estás en constante alarma para responder al primer imprevisto? ¿Te sientes acompañado/a? o… ¿Todo depende de ti?

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Imagen: Sandra Keil

Vivir con un enfermo en casa condiciona gran parte de la vida cotidiana. Lo saben las familias que han tenido que cambiar sus hábitos, a veces a través de un largo y complejo proceso, para ajustar el tiempo y los espacios a las necesidades de la persona enferma.

Pero no todas las enfermedades exigen las mismas condiciones. Como sabemos, hay diversas y cada cual necesita de una atención específica. 

Niños, niñas, adolescentes, adultos, que padecen desde su nacimiento alguna afección limitante, ya sea de su movimiento o de sus capacidades cognitivas o psicológicas.  O quienes después de un accidente sufren las secuelas por largo tiempo o de por vida. 

Personas que padecen alguna afección que pone en permanente peligro su existencia. O aquellas a las que una enfermedad mental les impide llevar una vida autónoma.

Personas con enfermedades crónicas que de vez en cuando derivan en crisis. O quienes atraviesan estados agudos de depresión, ansiedad, reacciones psicosomáticas, estrés, etc.

Personas que por el deterioro a causa de la edad pierden progresivamente sus facultades o quienes atraviesan el último tramo de su vida con una enfermedad terminal. 

Unas más graves, otras menos… ¿Cuál es más fácil de llevar comparada con otra? ¿Quién, si no lo está viviendo en carne propia, puede dictaminar sus consecuencias más allá del evidente plano físico? 

Una cosa es la visión objetiva, pues no será lo mismo un dolor de cabeza que un cáncer terminal. Pero otra es la vivencia y las condiciones materiales y psicológicas de cada sistema familiar para sortear las dificultades que se presentan, algunas de ellas abrumadoras.

En algunos casos sucede que un miembro de la familia asume toda o la mayor parte del cuidado de la persona enferma. Una gran responsabilidad cae sobre sus hombros y por más amor que exista, la sobrecarga puede agotar e incluso también enfermar.

Son tantas las necesidades de una persona enferma, que no siempre es cuestión de habilidad para saber organizar el tiempo. No se puede poner en la agenda el día y la hora en que necesitará compañía o en qué momento es oportuno que le de una crisis o nos necesite para aliviar su sufrimiento.

Por esto, sucede con frecuencia que cuidadores y cuidadoras se encuentran con estados de estrés difíciles de gestionar. Y a la vez se sienten incomprendidos/as por la poca empatía que encuentran a su alrededor, cuando sienten la exigencia de ocuparse de sí mismos/as mientras asumen su rol en la atención de la persona enferma.

Lo que sí es fácil de encontrar, son estados de agotamiento extremo, sentimientos de culpa e impotencia por no poder dar más, rabia muchas veces no consciente ni expresada por lo que consideran injusto, abatimiento, nerviosismo, ansiedad, sentimiento de frustración, actitudes compulsivas, falta de motivación, etc.

Sé que resulta muy difícil conjugar atención a un enfermo con salud emocional de quien le cuida. Pero sí sería saludable prestar atención a las emociones, dado el contacto frecuente o permanente con la enfermedad, con lo imprevisible, con la vulnerabilidad humana y en algunos casos con la inminencia de la muerte.

Además de la ya compleja realidad de la enfermedad, es muy recomendable prestar atención a las dinámicas del carácter, que tantas veces condicionan las relaciones entre el enfermo y su entorno familiar y social. 

Así, encontramos rasgos caracteriales que recuerdan el heroísmo, cuando creemos que si dormimos la siesta o salimos a dar una vuelta, estaremos fallando. Y más aún cuando alguien nos ofrece un refuerzo y nos da la oportunidad de alejarnos un momento para descansar.

También son frecuentes las dinámicas de dependencia y codependencia, en especial cuando la enfermedad no exige la presencia permanente, llegando a veces a traspasar ciertos límites que si atendiéramos, nos protegerían de una disposición al cuidado excesivo.

En el lado opuesto, podemos encontrar respuestas más cercanas a la desconexión o a la negación. Sucede cuando no queremos saber nada del enfermo ni de su enfermedad. Cuando decimos que no será para tanto o, ya que hay alguien dedicado a su cuidado, no hace falta que prestemos atención.

Todo depende… de nuestra historia con la persona enferma, de las dinámicas familiares, de la percepción cultural acerca de la enfermedad. Y también de la forma de asumir los cambios, de nuestras experiencias con la pérdida, el amor, el abandono.

Entre más conscientes seamos de nuestras emociones frente a la enfermedad de un ser querido, tendremos muchas más herramientas para poder gestionarlas y dar lo mejor de nosotros, que seguramente es lo que deseamos.

Cuidarse y cuidar no significa estar las veinticuatro horas en alerta y tampoco negar la situación. Es estar presente en la realidad y también mirarse dentro para encontrarse con los verdaderos sentimientos, no para sufrir más sino para poner a funcionar nuestra capacidad natural de expresar miedos, sensaciones, incertidumbres y de expulsar esos “venenos” con los que acostumbramos a cargar cuando los ignoramos.

Recodemos que no podemos dar lo que no tenemos. Y si queremos dar salud, habrá que tener eso mismo, salud, para poder compartirla


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